O ex-mecânico de aviação Lito Sousa, diagnosticado com uma doença rara, aguarda uma nova oportunidade para ter acesso a um tratamento experimental que pode contribuir para o controle da enfermidade. A família tem buscado alternativas junto a empresas e instituições envolvidas nas pesquisas sobre o medicamento.
Uma das principais possibilidades era o acesso ao tratamento por meio da Ionis Pharmaceuticals. Segundo a família, a empresa informou que os estudos clínicos estão fechados para novos participantes e que, neste momento, não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento.
Outra alternativa surgiu por meio do Broad Institute, que informou à família sobre a possibilidade de realizar uma entrevista inicial com Lito. No entanto, conforme o relato dos familiares, a participação inicialmente seria no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento experimental.
A eventual inclusão no estudo também exigiria mudanças importantes na rotina de Lito. De acordo com a família, seria necessário provavelmente deixar sua residência e permanecer à disposição da pesquisa, sem garantia de que ele receberia o medicamento posteriormente.
Família diz não ter recebido apoio do governo
Em uma atualização publicada nas redes sociais, os familiares afirmaram que as respostas obtidas até o momento foram resultado de contatos feitos diretamente por eles.
Segundo a família, não houve, até agora, contato do Itamaraty, do Governo Federal ou iniciativas do Ministério da Saúde relacionadas à busca por tratamento para Lito.
O Ministério da Saúde pediu a inclusão do influenciador Lito Sousa em um estudo experimental nos Estados Unidos para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara, de rápida progressão e ainda sem cura. A informação foi divulgada nesta terça-feira (25).
De acordo com a apuração da GloboNews, Lito já está em uma lista preliminar e ainda precisa passar por uma triagem para saber se atende aos critérios da pesquisa, definidos pelos cientistas e pelas autoridades regulatórias dos Estados Unidos.
Isso não significa que ele já esteja incluído no tratamento experimental. A participação depende do resultado dessa avaliação.
Família aguarda abertura de vaga
Diante das dificuldades encontradas, a expectativa agora está concentrada na possibilidade de abertura de uma nova vaga em um dos estudos clínicos.
“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, afirmou a família.
Enquanto aguarda os próximos passos, Lito e os familiares permanecem organizados à espera da liberação para retornar para casa.
“Estamos organizados e aguardando a liberação para ir para casa”, informou a família.
Os familiares também agradeceram o apoio das pessoas que acompanham a situação e têm demonstrado solidariedade à luta de Lito pelo tratamento.
“Obrigada por todo o envolvimento de vocês. Nos sentimos muito queridos e amados”, escreveu a família.
Neste momento, a principal expectativa é conseguir a inclusão de Lito em um dos estudos que possam oferecer acesso ao tratamento experimental. Enquanto isso, os familiares seguem em busca de alternativas e esperam que uma nova vaga seja disponibilizada a tempo.
