A família de Lito Sousa, de 59 anos, busca alternativas experimentais para tentar conter o avanço da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), doença neurodegenerativa rara e de rápida evolução que compromete o funcionamento do cérebro. O criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação recebeu o diagnóstico e, diante da ausência de um tratamento convencional capaz de interromper a progressão da doença, os familiares tentam conseguir acesso a medicamentos ainda em fase de estudos.
Em entrevista ao Fantástico, exibida no domingo (30), Mila Seidl, esposa de Lito, afirmou que negocia com uma empresa de biotecnologia a possibilidade de o marido receber um medicamento experimental. Segundo ela, o tratamento já foi testado em laboratório e em animais, mas ainda não foi utilizado em seres humanos.
“Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou Mila.
Família tenta autorização para tratamento experimental
Sem uma terapia convencional que consiga interromper a evolução da DCJ, a família busca autorização para que Lito tenha acesso a medicamentos que ainda estão sendo estudados nos Estados Unidos.
Uma das alternativas avaliadas é o chamado uso compassivo, mecanismo que pode permitir, em determinadas circunstâncias, que pacientes com doenças graves, progressivas e sem opções terapêuticas disponíveis tenham acesso a substâncias experimentais fora dos ensaios clínicos convencionais.
Mila também procurou estudos realizados nos Estados Unidos e na China na tentativa de incluir o marido nas pesquisas. No entanto, os protocolos possuem critérios específicos para participação e não permitiram a entrada de Lito após o início dos estudos.
A família afirma que também busca apoio de órgãos públicos brasileiros para tentar viabilizar o acesso às possíveis terapias experimentais.
“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou Mila.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob?
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara, grave e de evolução rápida. A condição está relacionada aos príons, proteínas presentes naturalmente no organismo que, por mecanismos ainda não completamente esclarecidos na maioria dos casos, podem sofrer alterações em sua estrutura.
Quando isso ocorre, a proteína anormal pode induzir outras proteínas saudáveis a assumirem a mesma conformação defeituosa. O processo provoca a formação de agregados no tecido cerebral, causando danos aos neurônios e levando à rápida deterioração das funções cerebrais.
A doença pode provocar perda progressiva de capacidades neurológicas, com comprometimento de funções cognitivas e motoras. Por apresentar evolução acelerada e não contar, atualmente, com tratamento convencional capaz de interromper seu avanço, a busca por terapias experimentais representa uma das alternativas consideradas pela família de Lito.
Enquanto tenta obter autorização para o uso de medicamentos ainda em pesquisa, a família mantém as negociações com empresas de biotecnologia e busca apoio das autoridades brasileiras para encontrar uma possibilidade de tratamento que possa retardar a progressão da doença.
Correio Braziliense
